Tamara Milagre

Presidente da Associação de Doentes EVITA

Tamara Hussong Milagre é uma líder ilustre na defesa do câncer hereditário, dedicada a melhorar a vida das famílias afetadas pelas Síndromes do Câncer Hereditário. Como fundadora da “Associação EVITA – Cancro Hereditário” em 2011, foi pioneira nos esforços para apoiar e capacitar os pacientes desta comunidade. A nível europeu, Tamara atua como representante proeminente do European Patient Advocate Group dentro da prestigiada Rede Europeia de Referência GENTURIS, com foco em Síndromes de Risco de Tumores Genéticos. O seu envolvimento estende-se a áreas críticas como “Câncer hereditário de mama e ovário (HBOC)” e grupos de trabalho essenciais sobre “Organização de cuidados” e “Educação, treinamento e desenvolvimento”. Atualmente, Tamara está ativamente envolvida no grupo principal de diretrizes sobre “Aconselhamento sobre Opções Reprodutivas para Pacientes GENTURIS”, com o objetivo de fornecer apoio abrangente aos pacientes dentro da rede GENTURIS. A experiência de Tamara é enriquecida através da participação em programas educacionais de prestígio, incluindo a Master Class da Escola Europeia de Oncologia (ESO) e o rigoroso curso EUPATI. Formou-se na EURORDIS Leadership School on Healthcare & Research em 2019, adquirindo competências de liderança e conhecimentos profundos sobre a dinâmica dos cuidados de saúde e da investigação. Para além dos seus esforços de advocacia, Tamara colabora estreitamente com o Infarmed, a agência médica portuguesa, e participa em plataformas multiatores chave, como o European Multi-Stakeholder Sounding Board da EFPIA Oncology Platform e a European Cancer Organisation, reforçando a sua influência global. A nível nacional, Tamara impulsiona o progresso como membro fundador do grupo de trabalho dedicado às Síndromes Hereditárias do Cancro da Sociedade Portuguesa de Oncologia. Contribui ativamente para iniciativas centradas na “Detecção Precoce” e na medicina genómica através do seu envolvimento em diversas organizações e iniciativas, incluindo o Grupo de Stakeholders do Centro Português da Missão do Cancro e a iniciativa PT_MedGen. As contribuições excecionais de Tamara para a defesa do cancro hereditário foram oficialmente reconhecidas em Novembro de 2020, quando recebeu a prestigiada Medalha de Mérito Científico do Ministro da Ciência português. Sua dedicação inabalável e impacto global destacam-na como uma verdadeira influenciadora na área.

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