Paulo Gonçalves

Paulo Gonçalves, com 56 anos de idade, dois filhos extraordinários. Estudou Matemáticas Aplicadas e Ciências de Computação, exerceu consultoria tecnológica e de transformação de empresas durante cerca de 30 anos. Foi diagnosticado com Esclerose Múltipla Secundária Progressiva aos 40 anos. Com dois filhos a quem dar exemplo, entrou num processo de recuperação de mais de 150 semanas, 3 vezes por semana, 1hora por sessão. Recuperou a caminhada e autoconfiança que lhe permitiu afirmar em 2018 ao completar 50 anos que “se a sua década dos 40 havia sido a melhor até então, a dos 50 seria ainda melhor”. Nunca imaginou que fosse na advocacia das pessoas que vivem com doenças crónicas ou raras. É Presidente do Conselho Fiscal da Plataforma Saúde em Diálogo, vice-presidente da direção da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla e, Presidente da RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, desde a sua fundação em maio de 2021, a federação que une 45 Associações de Doenças Raras. Representa Portugal no Conselho das Alianças Nacionais da EURORDIS, é membro do National Mirror Group para a nova Parceria Europeia para as Doenças Raras (sucede à EJPRD), representa os portadores de doenças raras no PT_Med_Gen (o grupo de trabalho para a Estratégia Nacional para a Medicina Genómica) e representa a RD-Portugal no Plano Nacional Intersectorial para as Doenças Raras. Tem especial interesse na segurança de dados pessoais e na utilização dos dados para a evolução da ciência em prol de respostas para as pessoas que vivem com doença sem descurar a sustentabilidade dos Sistemas de Saúde.